Influenciador Lito faz apelo em vídeo por tratamento experimental em 1ª aparição após diagnóstico

Diagnosticado com a doença de Creutzfeldt-Jakob, o influenciador e ex-mecânico de aviação Lito Sousa fez um apelo neste domingo (23) para que tenha acesso a um tratamento experimental da doença. Na primeira aparição desde que sua esposa anunciou o diagnóstico, o influenciador publicou um vídeo em sua conta no Instagram. Em inglês, ele pede para ser submetido a um tratamento experimental que vem sendo desenvolvido por pesquisadores da Universidade Harvard.

Lito foi diagnosticado com a doença Creutzfeldt-Jakob (DCJ), uma condição neurológica rara, grave e de rápida progressão. Segundo Mila Seidl, esposa do piloto, a doença está evoluindo rapidamente e que ele teria perdido parte da visão de um dia para o outro. No vídeo, ele diz: “Oi, meu nome é Lito Sousa e tenho um apelo urgente para você. Por favor, ouça atentamente a seguinte mensagem. Este é um apelo urgente para a Ionis Pharmaceuticals, o Broad Institute, Harvard e a Mayo Clinic”.

Em seguida, aparece Ewandro Magalhães, contador de histórias e especialista em comunicação internacional, que diz: “Este é um apelo urgente para a Ionis Pharmaceuticals, o Broad Institute, Harvard e a Mayo Clinic. O influenciador brasileiro Lito Sousa está lutando contra a Creutzfeldt-Jakob, uma doença de avanço rápido e majoritariamente fatal, para a qual ainda não existe um protocolo de tratamento padrão”.

E segue: “Sua família está correndo para incluí-lo em um ensaio experimental. Dois estudos poderiam ajudar, os detalhes estão na tela. Lito tem milhões de seguidores cujas vidas ele tocou de diversas formas. Incluí-lo nesses estudos lhe dará uma chance de lutar, ao mesmo tempo em que trará atenção global para a pesquisa. Por favor, revisem o caso dele com urgência. E se isso apareceu no seu feed, por favor, compartilhe amplamente. Certifique-se de marcar as instituições mencionadas nas legendas. Cada minuto importa. Muito obrigado antecipadamente”.

Antes da publicação do vídeo, seguidores de Lito já haviam dado início a uma mobilização nas redes sociais para a inclusão do piloto no estudo experimental com o medicamento ION717, da farmacêutica Ionis Pharmaceuticals. Segundo o relato publicado no Instagram, dois estudos são considerados promissores pela família, mas, no momento, não estão recebendo novos participantes.

De acordo com o relato, um dos estudos é ligado à Universidade Harvard, nos Estados Unidos. O outro é multicêntrico e envolve centros de pesquisa em Paris, na França, além de Alemanha e Inglaterra. Segundo Mila, este segundo estudo estaria em uma fase mais avançada. Ela afirma que já entrou em contato com os responsáveis pelos dois estudos e busca uma forma de incluir Lito, mesmo que seja necessário avaliar uma possível exceção aos critérios de participação.

“Eu tenho 0% de chance, mas se eu tiver 1% de chance em qualquer lugar, a gente quer esse 1%”, afirmou Mila no vídeo.

O post Influenciador Lito faz apelo em vídeo por tratamento experimental em 1ª aparição após diagnóstico apareceu primeiro em Portal Você Online.

Lito Sousa recebeu o diagnóstico de doença de Creutzfeldt‑Jakob, uma encefalopatia fatal rara que afeta o cérebro e tem evolução rápida, sem cura conhecida até o momento.

Ele pediu acesso a um protocolo experimental desenvolvido por pesquisadores da Universidade Harvard, que investiga terapias baseadas em anticorpos monoclonais e intervenções genéticas para interromper a progressão da doença.

Os interessados podem compartilhar o vídeo de apelo nas redes sociais, marcar a Harvard e instituições de pesquisa, além de entrar em contato com organizações de apoio a pacientes com encefalopatias raras para pressionar a liberação do estudo clínico.