Neste ano, o tema da campanha da Síndrome de Down é : “Suporte para quem precisa. Todos juntos apoiando a inclusão! Seja rede de apoio”, que teve Sessão Especial esta semana no Plenário da Assembleia Legislativa do Amazonas (Aleam). A autora da propositura pelo Dia Internacional da Síndrome de Down foi a deputada Joana Darc (UB), que ressaltou a importância de combater o preconceito contra as pessoas com Down e, ainda, destacou as propostas de lei à comunidade.
Darc ressaltou a importância de apoiar as famílias após receber o diagnóstico e se emocionou ao contar sua história de apoio após a descoberta da maternidade atípica.
“Eu e meu marido choramos por cinco dias, incansavelmente, achando que nossa vida tinha acabado, sem saber se nosso filho ia viver, mas a gente conheceu outra família que tinha uma criança com Down. Eles apresentaram o filho e, através disso, paramos com o luto temporário e vimos que a maior dificuldade estava na nossa cabeça pelo desconhecimento. Então, sejamos apoio às famílias atípicas após o diagnóstico”, destacou.
Maternidade atípica
A deputada Joana Darc vivencia a maternidade atípica. Ela é mãe de Joaquim, uma criança com Síndrome de Down, de 4 anos. Na oportunidade, a parlamentar homenageou entidades, associações e pessoas com trabalhos importantes voltados ao público com Down no Amazonas.
Leis em destaques
A deputada Joana Darc faz parte da Comissão da Pessoa com Deficiência na Aleam e é autora de diversas leis que buscam igualdade e oportunidade para as pessoas com Síndrome de Down no Amazonas.
Um exemplo é a Lei n° 4.996/ 2019, que institui a obrigatoriedade de contratação de pessoas com Síndrome de Down pelas empresas prestadoras de serviços aos órgãos e entidades do Estado, visando incluir as pessoas com Down no mercado de trabalho.
Ela também é autora da Lei nº 5.012/2019, que proíbe a cobrança de valores adicionais para matrícula ou mensalidade de estudantes com Síndrome de Down, autismo, transtorno invasivo do desenvolvimento ou outras síndromes. Por fim, a parlamentar destacou a Lei nº 7.155/2024, que garante gratuidade para pessoas com Síndrome de Down, Transtorno do Espectro Autista (TEA) e meia-entrada para seus acompanhantes nos eventos.
Sobre a Síndrome
A Síndrome de Down ou trissomia do cromossomo 21, é uma alteração genética causada pela presença de três cromossomos 21.
As pessoas com essa síndrome têm 47 cromossomos em suas células em vez de 46.
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